Dia Mundial de les Malalties Rares
El president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, ha destacat els avanços de la sanitat pública valenciana en el diagnòstic primerenc de malalties rares, en la investigació i l’atenció a malalties i familiars durant l’acte oficial amb motiu del Dia Mundial, organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares i presidit per la reina Letizia. La reducció dels temps gràcies al seqüenciador de l’ADN de l’hospital la Fe, el programa de cribatge neonatal i la xarxa de nodes de diagnòstic genètic avançat estan entre els principals assoliments.
Iniciatives que, com el president ha recordat, es sumen a les deduccions autonòmiques en l’IRPF que el Consell ha aprovat per a aquest tipus de malalties. En el transcurs de l’acte oficial s’ha lliurat un reconeixement a títol pòstum a Teresa Navarro Ferreros per la seua dedicació a les malalties rares i altre com el premi autonòmic atorgat a l’hospital la Fe de València.
L’aposta per millorar l’atenció sanitària als pacients amb malalties rares es complementa amb la creació de centres i unitats de referència acreditats i participació en xarxes europees, la inversió de més d’un milió d’euros en infraestructures hospitalàries i més de sis milions en equipament per a diagnòstic genètic avançat, entre altres accions.
Dia Mundial de les Malalties Rares
